Cuidado domiciliar da criança em uso de traqueostomia: perspectiva dos cuidadores no contexto amazônico / Home care for children using a tracheostomy: caregivers' perspective in the amazon context / Atención domiciliaria a niños con traqueostomía: la perspectiva de los cuidadores en el contexto amazónico

RESUMO Objetivo: descrever a percepção dos cuidadores de crianças traqueostomizadas sobre os desafios no processo de alta para o domicílio no contexto amazônico. Método: estudo descritivo, qualitativo, realizado com 16 cuidadores de crianças traqueostomizadas que vivenciaram a desospitalização, em um Hospital Infantil de Rio Branco - Acre - Brasil. Amostragem definida por saturação, dados coletados com roteiro semiestruturado de agosto a dezembro de 2021, submetidos à Análise de Conteúdo de Bardin. Resultados: a análise resultou em quatro categorias: (1) sentimentos vivenciados com o uso do dispositivo traqueal; (2) cuidados rotineiros com a traqueostomia que os cuidadores julgam importantes; (3) dúvidas e relatos sobre a aspiração traqueal; e (4) condutas diante de intercorrências nas crianças em uso de traqueostomia. Considerações finais: o temor em aprender a técnica de aspiração traqueal e da alta hospitalar reforça a necessidade de educação precoce e contínua dos cuidadores, com foco no atendimento de rotina e de emergência para as crianças traqueostomizadas.

ABSTRACT Objective: To describe caregivers' perception of tracheostomized children about the challenges in discharge to their homes in the Amazonian context. Method: A descriptive, qualitative study was conducted with 16 caregivers of tracheostomized children who experienced dehospitalization in a children's hospital in Rio Branco - Acre - Brazil. Saturation-defined sampling, data collected with a semi-structured script from August to December 2021, submitted to Bardin Content Analysis. Results: the analysis resulted in four categories: (1) feelings experienced with the use of the tracheal device; (2) routine tracheostomy care that caregivers consider important; (3) questions and reports about tracheal aspiration; and (4) conduct in the face of complications in children using tracheostomy. Final remarks: the fear of learning the tracheal aspiration technique and of being discharged from the hospital reinforces the need for early and continuous education for caregivers, focusing on routine and emergency care for tracheostomized children.

RESUMEN Objetivo: describir la percepción de los cuidadores de niños traqueostomizados sobre los desafíos del alta domiciliaria en el contexto amazónico. Material y método: estudio descriptivo, cualitativo, realizado con 16 cuidadores de niños traqueostomizados que pasaron por la experiencia de des-hospitalización en un Hospital Infantil de Rio Branco - Acre - Brasil. Muestreo definido por saturación, datos recogidos mediante guion semiestructurado de agosto a diciembre de 2021, sometidos al Análisis de Contenido de Bardin. Resultados: el análisis dio lugar a cuatro categorías: (1) sentimientos experimentados con el uso del dispositivo traqueal; (2) cuidados rutinarios con la traqueostomía que los cuidadores consideran importantes; (3) dudas e informes sobre la aspiración traqueal; y (4) comportamiento en caso de complicaciones en niños que utilizan una traqueostomía. Consideraciones finales: el miedo a aprender la técnica de aspiración traqueal y a recibir el alta hospitalaria refuerza la necesidad de una formación precoz y continuada de los cuidadores, centrada en los cuidados rutinarios y de urgencia de los niños traqueostomizados.

Homens cuidadores informais de idosos dependentes no Brasil / Hombres cuidadores informales de ancianos dependientes en Brasil / Men as informal caregivers of dependent older adults in Brazil

O objetivo deste estudo foi compreender as motivações e as implicações do cuidado de familiares idosos dependentes realizado por homens. Com base em pesquisa qualitativa realizada entre julho e dezembro de 2018 em seis cidades nas cinco regiões brasileiras, foram entrevistados 11 homens que desempenham a tarefa de cuidadores informais. Eles assumiram essa tarefa em razão de as mulheres estarem exaustas e adoecidas, assim como por reciprocidade afetiva e marital. Os filhos manifestaram desconforto na administração de cuidados pessoais aos pais, enquanto os cônjuges apresentaram dificuldades com atividades domésticas. Os cuidadores solitários estavam cansados, com dores, privação do sono, sintomas depressivos e solidão. O suporte prestado por familiares e cuidadores formais mostrou-se valioso para amenizar o sofrimento dos cuidadores que relutavam em pedir ajuda. Há necessidade de os profissionais de saúde estarem atentos aos prestadores de cuidados informais aos familiares.

El objetivo de este estudio fue comprender las motivaciones y las implicaciones del cuidado de familiares ancianos dependientes realizado por hombres. A partir de una investigación cualitativa realizada entre julio y diciembre de 2018 en seis ciudades en las cinco regiones brasileñas, se entrevistaron 11 hombres que desempeñan la tarea de cuidadores informales. Los hombres asumieron esta tarea porque las mujeres estaban exhaustas y enfermas y por reciprocidad afectiva y marital. Los hijos manifestaron incomodidad en la administración de cuidados personales a los padres, mientras que los cónyuges presentaron dificultades con actividades domésticas. Los cuidadores solitarios estaban cansados, con dolores, privación de sueño, síntomas depresivos y soledad. El soporte prestado por familiares y cuidadores formales se mostró valioso para disminuir el sufrimiento de los cuidadores que titubeaban en pedir ayuda. Existe la necesidad de que los profesionales de salud estén atentos a los prestadores de cuidados informales a los familiares.

The objective of study was to understand the motivations and implications of care given by men for dependent elderly family members. Qualitative research happened between July and December 2018 in six cities in the five Brazilian regions, interviewing 11 men who perform tasks as informal caregivers. The men assumed this task because the women's exhaustion and sickness, added to affective and marital reciprocity. Their sons expressed discomfort in taking personal care of their parents, while the spouses had difficulties with domestic activities. Lonely caregivers were tired, in pain, sleep deprived, experiencing depressive symptoms and loneliness. Support provided by family members and formal caregivers proved to be valuable in alleviating the suffering of caregivers who were reluctant to ask for help. Health professionals are called to pay attention to informal care providers for family members.

Análise do conhecimento, das atitudes e das práticas de médicos e enfermeiros sobre as vivências de cuidadores familiares de pessoas idosas com demência: um estudo CAP / Analysis of knowledge, attitudes, and practices of physicians and nurses regarding the experiences of family caregivers of older adults with dementia: a KAP study

Resumo Objetivo analisar o Conhecimento, Atitudes e Práticas (CAP) dos profissionais de saúde, durante a assistência às pessoas idosas vivendo com demência em relação às situações de cuidado vivenciadas pelos cuidadores informais e a associação com fatores sociodemográficos e profissionais. Método estudo transversal e analítico, do tipo CAP, realizado no município de Tangará da Serra, Mato Grosso, Brasil, com 20 enfermeiros e 20 médicos das Unidades de Saúde da Família. Os dados foram coletados por meio de entrevista utilizando-se um instrumento desenvolvido a partir da literatura disponível sobre estudos CAP. Realizou-se análise descritiva e análise bivariada da associação entre as variáveis conhecimento, atitudes e práticas dos profissionais de saúde e as variáveis sociodemográficas e profissionais, utilizando o teste exato de Fisher, com nível de significância de 5%. Resultados os profissionais de saúde apresentaram conhecimento satisfatório e atitude favorável sobre as situações de cuidado vivenciadas pelos cuidadores informais de pessoas idosas vivendo com demência. Dos profissionais, 65% possuem práticas insuficientes direcionadas aos cuidadores, incluindo orientações, grupos de apoio e educação em saúde. Não houve associação significativa entre as variáveis conhecimento, atitudes e práticas e as variáveis sociodemográficas e profissionais. Conclusão embora os profissionais de saúde tenham conhecimento satisfatório sobre a situação de cuidado vivenciada pelos cuidadores e atitudes positivas em relação a eles, suas práticas se mostram insuficientes para atender suas necessidades, de forma a não contribuir para que os cuidadores possam lidar com as várias situações que o decorrer da doença ocasiona para a pessoa idosa e a eles.

Abstract Objective To analyze the Knowledge, Attitudes, and Practices (KAP) of healthcare professionals during the care of older individuals living with dementia, concerning the caregiving situations experienced by informal caregivers, and its association with sociodemographic and professional factors. Method A cross-sectional analytical KAP study was conducted in the municipality of Tangará da Serra, Mato Grosso, with 20 nurses and 20 physicians from Family Health Units. Data were collected through interviews using an instrument developed based on the available literature on KAP studies. Descriptive analysis and bivariate analysis of the association between the knowledge, attitudes, and practices of healthcare professionals and sociodemographic and professional variables were performed using the Fisher's exact test, with a significance level of 5%. Results Healthcare professionals demonstrated satisfactory knowledge and favorable attitudes towards caregiving situations experienced by informal caregivers of older individuals living with dementia. However, 65% of professionals exhibited insufficient practices directed at caregivers, including guidance, support groups, and health education. No significant association was found between knowledge, attitudes, practices, and sociodemographic or professional variables. Conclusion Despite healthcare professionals possessing satisfactory knowledge of caregiving situations and positive attitudes towards informal caregivers, their practices are inadequate in meeting their needs. This deficiency does not contribute to enabling caregivers to cope with the various challenges that arise during the course of the disease for both the older individual and the caregivers themselves.

O que dizem familiares de autistas sobre o trabalho desenvolvido pelos CAPSi? / What do family members of autistic people say of the work carried out by the CAPSi?

Resumo A política de saúde mental infantojuvenil, implantada no Brasil no início do século XXI, estabeleceu os Centros de Atenção Psicossocial Infantojuvenis (CAPSi) como equipamentos estratégicos para priorizar os casos de maior complexidade, com destaque para os autistas. Este estudo visa cotejar duas fontes de informação sobre a percepção de familiares de autistas acerca do trabalho desenvolvido pelos CAPSi: a primeira foi colhida em pesquisa de 2011, que utilizou grupos focais; e a segunda, a partir da literatura produzida sobre o tema nos 10 anos seguintes. As narrativas foram organizadas em quatro eixos temáticos: percepção sobre os efeitos do trabalho psicossocial; compartilhamento de informações; percepção sobre os processos de cuidado; e demandas e reivindicações. A despeito da heterogeneidade entre os estudos, os resultados indicaram que o trabalho dos CAPSi produz efeitos positivos, principalmente em relação à socialização. Contudo, essa percepção não é acompanhada de melhor entendimento do quadro clínico e dos processos de cuidado. O valor do tratamento é frequentemente atribuído à atitude pessoal dos profissionais, indicando a ausência de compartilhamento e participação dos familiares. Esses aspectos devem instigar os CAPSi a envolver os familiares como parceiros do cuidado, dando atenção especial à transmissão da lógica psicossocial, suas estratégias e direção do cuidado.

Abstract The child and adolescent mental health policy, implemented in Brazil from the beginning of the 21st century, established the Centros de Atenção Psicossocial Infantojuvenis (CAPSi - Psychosocial Care Centers for Children and Adolescent) as strategic services to prioritize more complex cases, with emphasis on autism. This study aims to compare two sources of information on the perception family members of autistic people regarding the work carried out by CAPSi: the first was collected in a 2011 survey, which used focus groups; and the second, from the literature produced on the subject in the following 10 years. The family member's narratives were organized into four thematic axes: perception of the effects of psychosocial care; information sharing; perception about care processes; and demands and claims. Despite the heterogeneity between the studies, the results indicated that the work of the CAPSi produces positive effects, especially regarding socialization. However, this perception is not accompanied by a better understanding of the clinical picture and care processes. The value of treatment is often attributed to the personal attitude of professionals, indicating the lack of sharing and participation by family members. These aspects should encourage the CAPSi to involve family members as partners in care, particularly valuing the transmission of the psychosocial reasoning, its strategies and direction of care.

Aplicativo para prevenção de lesão por pressão para cuidadores de idosos / Aplicación para prevención de úlcera por presión para cuidadores de personas mayores / Application to prevent pressure injury in elderly caregivers

Resumo Objetivo Desenvolver e validar o conteúdo de um protótipo de aplicativo móvel sobre Prevenção de Lesão por Pressão (LP) para cuidadores de idosos. Métodos Estudo metodológico de produção tecnológica do tipo protótipo em aplicativo móvel. O desenvolvimento do aplicativo foi guiado pelo modelo de Design Instrucional Contextualizado (DIC). A etapa de validação de conteúdo foi realizada com sete enfermeiros docentes de um curso técnico para cuidador de idosos em uma instituição federal de ensino com a aplicação do instrumento Suitability Assessement of Materials (SAM). Os dados foram analisados usando a estatística descritiva. Resultados O protótipo, que foi nomeado LPPrev, contém informações sobre conceito, estadiamento, causas das LP, principais locais de acometimento, além de lembretes para reposicionar o idoso no leito; há também possibilidade de registro de informações nutricionais, hidratação oral, higiene corporal e íntima e disponibilização de orientações sobre cuidados preventivos. A avaliação de conteúdo obteve 96,6% de concordância entre os docentes, sendo considerado um material de qualidade superior. Conclusão O LPPrev é um protótipo de aplicativo adequadamente estruturado segundo as categorias avaliadas pelo SAM, com informações relevantes aos cuidadores de idosos acamados e dependentes, contribuindo para o conhecimento teórico e cuidados fundamentais na prevenção de lesão por pressão, estando preparado para avançar para as demais etapas do modelo de DIC.

Resumen Objetivo Elaborar y validar el contenido de un prototipo de aplicación móvil sobre la prevención de úlcera por presión (UP) para cuidadores de personas mayores. Métodos Estudio metodológico de producción tecnológica de prototipo en aplicación móvil. El desarrollo de la aplicación fue guiado por el modelo de diseño educativo contextualizado (DEC). La etapa de validación de contenido fue realizada por siete enfermeros docentes de un curso técnico para cuidadores de personas mayores de una institución educativa nacional, mediante la aplicación del instrumento Suitability Assessement of Materials (SAM). Los datos se analizaron con estadística descriptiva. Resultados El prototipo, que fue llamado LPPrev, contiene información sobre el concepto, estadificación, causas de la UP, principales lugares de acometimiento, además de recordatorios para reposicionar a la persona mayor en la cama. También tiene la posibilidad de registrar información nutricional, hidratación oral, higiene corporal e íntima y dispone de instrucciones sobre cuidados preventivos. La evaluación de contenido obtuvo un 96,6 % de concordancia entre los docentes, por lo que es considerado un material de calidad superior. Conclusión El LPPrev es un prototipo de aplicación bien estructurado según las categorías evaluadas por el SAM, con información relevante para los cuidadores de personas mayores encamadas y dependientes. Contribuye para el conocimiento teórico y los cuidados fundamentales para la prevención de úlcera por presión y está preparado para avanzar hacia las siguientes etapas del modelo de DEC.

Abstract Objective To develop and validate the content of a mobile application prototype on Pressure Injury (PI) Prevention for elderly caregivers. Methods Methodological study of prototype-type technological production in mobile application. The application development was guided by the Contextualized Instructional Design (CID) model. The content validation stage was carried out by seven teaching nurses of a technical course for elderly caregivers in a federal educational institution with the application of the Suitability Assessment of Materials (SAM) instrument. Data were analyzed using descriptive statistics. Results The prototype, which was named LPPrev, contains information about the concept, staging, causes of LP, and main affecting sites, in addition to reminders to reposition the elderly in bed; registration of nutritional information, oral hydration, body and intimate hygiene, and guidance on preventive care is also possible. The content evaluation obtained 96.6% of agreement between professors, being considered a material of superior quality. Conclusion LPPrev is an application prototype properly structured according to the categories evaluated by the SAM, with relevant information for caregivers of bedridden and dependent elderly, contributing to theoretical knowledge and fundamental care in the prevention of injury by pressure, being prepared to move on to the other stages of the DIC model.

Barriers to medication adherence by caregivers of children with leukemia: an observational study / Barreiras de adesão medicamentosa por cuidadores de crianças com leucemia: um estudo observacional

ABSTRACT Objective: To identify barriers to adherence to home oral maintenance chemotherapy in children with leukemia treated at a specialized cancer center. Methods: We used the Brief Medication Questionnaire (BMQ) as a tool for screening barriers to adherence. The level of adherence was calculated considering at least one positive response in each BMQ domain, defined as Regimen Screen, Belief Screen, and Recall Screen. A positive screening for belief barriers (PSB) indicates that the caregiver reports not understanding the medication's mechanism of action and adverse effects. Results: Three important barriers to adherence were identified: beliefs, number of children of the caregiver, and age of the caregiver. The primary caregivers included 32 mothers (80%), four fathers (10%), three grandmothers (7.5%), and one unrelated caregiver (2.5 %). Most caregivers with a PSB were mothers. A PSB indicates that the caregiver reports not understanding the medication's mechanism of action and adverse effects. Caregivers with two or more children (median, three) had more barriers to adherence. Caregivers with potential non-adherence tended to be older than those with potential adherence, although without statistical significance (p=0.079, Mann-Whitney U test). Conclusions: The main barriers to adherence to home oral maintenance chemotherapy in children with leukemia identified through interviews with their caregivers, most often mothers, were lack of understanding of the treatment regimen, a greater number of children, and older age.

RESUMO Objetivo: Identificar barreiras de adesão ao tratamento de manutenção da quimioterapia via oral domiciliar, em uma amostra de crianças diagnosticadas com leucemia atendidas em um serviço especializado em oncologia. Métodos: O Brief Medication Questionnaire (BMQ) foi utilizado como instrumento de coleta para a identificação de barreiras de adesão. O nível de adesão foi calculado considerando-se pelo menos uma resposta positiva no domínio do BMQ, definido como regime, crença e recordação. Uma crença positiva mostra que o cuidador reporta não entender o mecanismo de ação e os efeitos adversos. Resultados: Três importantes barreiras de adesão foram identificadas, incluindo crença, o número de filhos do casal e a idade dos cuidadores. A mãe como principal responsável pelo tratamento da criança apresentou frequência maior entre as pessoas com rastreamento positivo para barreiras de crenças (BPC). Crença positiva significa que o cuidador relata não entender o mecanismo de ação dos medicamentos e os efeitos adversos. Quanto ao número de filhos, o estudo mostrou que quanto mais filhos (dois filhos ou mais, mediana=três) maior a barreira de adesão. Houve tendência de responsáveis com potencial não adesão serem mais velhos que os responsáveis com potencial adesão, embora sem significância estatística ao nível de significância de 5% (p=0,079, teste U de Mann-Whitney). Conclusões: As principais barreiras de adesão dos cuidadores de crianças com leucemia ao tratamento medicamentoso de manutenção foram dificuldades relatadas pelos cuidadores, na maioria das vezes as mães, que não entenderam como o medicamento funcionava, o número de filhos — quanto mais filhos menor a adesão — e a idade dos cuidadores. Cuidadores mais velhos aderiram menos ao tratamento prescrito.

Representações sociais de cuidadores de crianças e adolescentes sobre o câncer infantojuvenil / Social representations of children and adolescents' caregivers on childhood cancer / Representaciones sociales de los cuidadores de niños y adolescentes sobre el cáncer infantil

Objetivo: apreender as representações sociais de cuidadores de crianças e adolescentes sobre o câncer infantojuvenil. Método: pesquisa qualitativa, exploratória, descritiva, fundamentada na abordagem estrutural da Teoria das Representações Sociais, baseada na Teoria do Núcleo Central. Foram utilizados para coleta dos dados a Técnica de Associação Livre de Palavras e a entrevista semiestruturada. Participaram 34 cuidadores familiares, na cidade de Itabuna, Bahia. Os dados oriundos da Técnica de Associação Livre de Palavras foram processados pelo software EVOC. Resultados: a partir da análise dos dados, emergiram as seguintes categorias temáticas : Impacto e sentimentos que permeiam o cotidiano do cuidador, e enfrentamentos encontrados pelos cuidadores para vencer o câncer Infantojuvenil. Conclusão: evidenciou-se que o grupo social possui elementos representacionais nos termos evocados "Deus" e "sofrimento", apontando que o diagnóstico da doença acarreta sofrimento para os cuidadores, crianças e adolescentes

Objective: to apprehend the social representations of caregivers of children and adolescents about cancer in children and adolescents. Method: qualitative, exploratory, descriptive research, based on the structural approach of the Theory of Social Representations, based on the Theory of the Central Nucleus. The Free Word Association Technique and the semi-structured interview were used for data collection. Participants were 34 family caregivers, in the city of Itabuna, Bahia. The data from the Free Word Association Technique were processed by the EVOC software. Results: from the analysis of the data, the following thematic categories emerged: Impact and feelings that permeate the daily life of the caregiver, and confrontations encountered by the caregivers to overcome childhood cancer. Conclusion: it was evidenced that the social group has representational elements in the evoked terms "God" and "suffering", pointing out that the diagnosis of the disease causes suffering for caregivers, children and adolescents. Demonstrating that caregivers share their everyday experiences about coping with the disease

Objetivos: aprehender las representaciones sociales de cuidadores de niños y adolescentes sobre el cáncer en niños y adolescentes. Método: investigación cualitativa, exploratoria, descriptiva, basada en el enfoque estructural de la Teoría de las Representaciones Sociales, fundamentada en la Teoría del Núcleo Central. Para la recolección de datos se utilizó la Técnica de Asociación Libre de Palabras y la entrevista semiestructurada. Los participantes fueron 34 cuidadores familiares, en la ciudad de Itabuna, Bahía. Los datos de la Técnica de Asociación Libre de Palabras fueron procesados por el software EVOC. Resultados: del análisis de los datos surgieron las siguientes categorías temáticas: Impacto y sentimientos que impregnan el cotidiano del cuidador, y enfrentamientos encontrados por los cuidadores para superar el cáncer infantil. Conclusión: se evidenció que el grupo social posee elementos representacionales en los términos evocados "Dios" y "sufrimiento", apuntando que el diagnóstico de la enfermedad provoca sufrimiento a los cuidadores, niños y adolescentes. Demostrar que los cuidadores comparten sus experiencias cotidianas sobre cómo sobrellevar la enfermedad

Representações sociais do cuidador familiar sobre cuidados paliativos em paciente terminal / Social representations of the family caregiver about palliative care in terminal patient / Representaciones sociales del cuidador familiar sobre cuidados paliativos en pacientes terminales

Objetivo: analisar as representações sociais dos cuidadores familiares sobre os cuidados paliativos em paciente terminal. Método: estudo descritivo com abordagem qualitativa. Para a interpretação dos resultados foi empregado como aporte teórico a Teoria das Representações Sociais. A pesquisa foi realizada com 30 cuidadores familiares de pacientes com câncer em estágio final. Resultado: observou-se a dimensão do cuidador familiar e o meio inserido das representações sociais. O cuidador não é um mero familiar, mas sim alguém que sofre junto com o doente, principalmente, os que estão com câncer em fase terminal, e por isso também precisa de orientações para seus cuidados físico e emocional. Discussão: A teoria das representações sociais, vinculada a área da saúde do cuidador familiar. Considerações finais: As representações sociais do cuidador familiar possibilitaram identificar a verdadeira extensão das questões diárias no cotidiano profissional

Objective: to analyze the social representations of family caregivers about palliative care in terminally ill patients. Method: descriptive study with a qualitative approach. For the interpretation of the results, the Theory of Social Representations was used as a theoretical contribution. The research was conducted with 30 family caregivers of end-stage cancer patients. Result: the dimension of the family caregiver and the inserted environment of the social representations were observed. The caregiver is not a mere family member, but someone who suffers together with the patient, especially those with terminal cancer, and therefore also needs guidance for their physical and emotional care. Discussion: the theory of social representations, linked to the area of family caregiver health. Final considerations:The social representations of the family caregiver made it possible to identify the true extent of daily issues in the professional routine

Objetivos: analizar las representaciones sociales de los cuidadores familiares sobre los cuidados paliativos en pacientes terminales. Método: estudio descriptivo con enfoque cualitativo. Para la interpretación de los resultados se utilizó como aporte teórico la Teoría de las Representaciones Sociales. La investigación se llevó a cabo con 30 cuidadores familiares de pacientes con cáncer en etapa terminal. Resultado: se observó la dimensión del cuidador familiar y el ambiente inserto de las representaciones sociales. El cuidador no es un simple miembro de la familia, sino alguien que sufre junto con el paciente, especialmente aquellos con cáncer terminal, y por lo tanto también necesita orientación para su cuidado físico y emocional. Discusión: La teoría de las representaciones sociales, vinculada al área de la salud del cuidador familiar. Consideraciones finales: las representaciones sociales del cuidador familiar permitieron identificar la verdadera extensión de las cuestiones cotidianas en el cotidiano profesional

Men's experience of caring for a family member with cancer: a theory based on data / Experiencia de hombres en el cuidado de un familiar con cáncer: una teoría fundamentada en los datos / Vivência de homens no cuidado ao familiar com câncer: uma teoria fundamentada nos dados

Objective: to understand the meaning attributed by men to the experience of caring for their family member with cancer and to develop a substantive theory that represents the experience of men caring for their family member with cancer. Method: this is qualitative research guided by the methodological framework of Grounded Theory and the precepts of Symbolic Interactionism. A form with identification and interview data was used. The analysis followed the substantive and theoretical coding stages. Results: 12 male caregivers of their family member with cancer participated. The constant comparative analysis of the data allowed the creation of a substantive theory "Experiencing the care of a family member with cancer: men as a caregivers" explaining the experience that has as its central category "The love that drives care", representing the symbolic actions and attitudes of men living in the context of illness due to cancer and care Conclusion: the theory allowed us to understand feelings, perceptions, ways of acting and facing the diagnosis, providing care, recognizing difficulties and learning from the situations that arise, making explicit the interactional processes and symbolic elements present and how these influence male caregivers in their actions and attitudes.

Objetivo: comprender el significado atribuido por los hombres a la experiencia de asistir a un familiar con cáncer y desarrollar una teoría sustantiva que represente la experiencia de los hombres acerca de dicho cuidado. Método: se trata de una investigación cualitativa guiada por el marco metodológico de la Teoría Fundamentada y los preceptos del Interaccionismo Simbólico. Se utilizó un formulario con datos de identificación y entrevista. El análisis siguió las etapas de codificación sustantiva y teórica. Resultados: participaron 12 hombres cuidadores de un familiar con cáncer. El constante análisis comparativo de los datos permitió elaborar una teoría sustantiva "Vivenciando el cuidado de un familiar con cáncer: el hombre como cuidador" explicando la experiencia que tiene como categoría central "El amor que impulsa el cuidado", representando la acciones y actitudes simbólicas del hombre que vive en el contexto de enfermedad por cáncer y sus cuidados. Conclusión: la teoría permitió comprender los sentimientos, percepciones, formas de actuar y afrontar el diagnóstico, brindar cuidados, reconocer dificultades y aprender de las situaciones que se presentan, explicitando los procesos de interacción y elementos simbólicos presentes y cómo influyen en los hombres cuidadores en sus acciones y actitudes.

Objetivo: apreender o significado atribuído pelos homens à vivência do cuidado ao seu familiar com câncer e elaborar uma teoria substantiva que represente a vivência de homens no cuidado ao seu familiar com câncer. Método: trata-se de uma pesquisa qualitativa norteada pelo referencial metodológico da Teoria Fundamentado nos Dados e pelos preceitos do Interacionismo Simbólico. Utilizouse formulário com dados de identificação e entrevista. A análise seguiu as etapas de codificação substantiva e teórica. Resultados: participaram 12 homens cuidadores de seu familiar com câncer. A análise comparativa constante dos dados permitiu a elaboração de uma teoria substantiva "Vivenciando o cuidado de um familiar com câncer: o homem como cuidador" explicativa da vivência que tem como categoria central "O amor que conduz o cuidar", representando as ações e atitudes simbólicas do homem ao viver no contexto do adoecimento por câncer e do cuidado. Conclusão: a teoria permitiu conhecer os sentimentos, percepções, modos de agir e enfrentar o diagnóstico, desempenhar o cuidado, reconhecer as dificuldades e aprender com as situações que se apresentam, deixando explícito os processos interacionais e os elementos simbólicos presentes e como estes influenciam os homens cuidadores em suas ações e atitudes.

Terapia oromotora: Estudio de un modelo educativo para cuidadores primarios / Oral-motor therapy: Study of a distance learning educational model for primary caregivers / Terapia motora oral: estudo de um modelo de ensino à distância para cuidadores primários

Los trastornos alimentarios y de deglución afectan considerablemente la calidad de vida de niños y niñas con discapacidades neuromotoras. La pandemia de COVID-19 agravó estos desafíos al limitar el acceso a la atención en salud. Este estudio evaluó un modelo educativo de aprendizaje a distancia en terapia oral-motora, dirigido a personas cuidadoras de niños y niñas con discapacidades neuromotoras en Mérida, México. Participaron incialmente treinta personas cuidadoras de niños y niñas entre 2 y 12 años de edad con trastornos alimentarios y de deglución, quienes recibían atención en siete instituciones. 23 participantes completaron el programa. Se usó un diseño cuasiexperimental de prueba pre y post. El programa incluyó sesiones teóricas y prácticas. Los resultados mostraron mejoras significativas en el conocimiento teórico y en las competencias prácticas, con niveles de competencia superiores al 80%. Aun así, se reconocen limitaciones del estudio como el tamaño de la muestra y la ausencia de un grupo de control. Abordar estas limitaciones en investigaciones futuras fortalecerá la evidencia sobre la efectividad de este enfoque innovador centrado en la persona cuidadora, crucial para gestionar trastornos alimentarios y de deglución de manera efectiva y mejorar la calidad de vida de niños y niñas con discapacidades neuromotoras.

Eating and swallowing disorders are prevalent among children with neuromotor disabilities, significantly impacting their overall quality of life. The COVID-19 pandemic exacerbated the challenges by restricting access to health care, underscoring the necessity for innovative solutions with caregiver involvement. This study investigated the effectiveness of a distance learning educational model in oral-motor therapy for primary caregivers of children with neuromotor impairments in Mérida, Mexico. The quasiexperimental pretest-posttest design included thirty primary caregivers of children aged 2 to 12 with feeding and swallowing disorders from seven institutions. Twenty-three participants completed the program. The program encompassed theoretical sessions on various aspects of oral motor therapy and practical sessions focusing on hands on training. Results revealed substantial enhancements in theoretical knowledge and practical competencies among caregivers, with competence levels exceeding 80% in all evaluated activities. Despite these positive outcomes, the study acknowledges limitations such as a small sample size and the absence of a control group. Addressing these constraints through future research endeavors will bolster the evidence supporting the effectiveness of this innovative caregivercentric approach. Ultimately, integrating caregivers into the care team is imperative for improving the quality of life for children with neuromotor disabilities and effectively managing eating and swallowing disorders.

Os distúrbios da alimentação e da deglutição afetam significativamente a qualidade de vida das crianças com deficiências neuromotoras. A pandemia da COVID-19 exacerbou esses desafios desafios, sendo que limitou o acesso ao atendimento. Este estudo avaliou um modelo educacional de ensino à distância sobre terapia oral-motora, orientado a cuidadores primários de crianças com deficiências neuromotoras em Mérida, México. Trinta cuida- dores de crianças de 2 a 12 anos de idade com distúrbios de alimentação e deglutição de sete instituições participaram, sendo que 23 deles concluíram o programa. Um estudo quase experimental de préteste-pós-teste foi realizado. O programa incluiu sessões teóricas e práticas. Os resultados mostraram melhorias significativas no conhecimento teórico e nas competências práticas, com níveis de competência acima de 80%. Contudo, são reconhecidas algumas limitações do estudo, como o pequeno tamanho da amostra e a falta de um grupo de controle. A abordagem dessas limitações em pesquisas futuras fortalecerá as evidências respeito da eficácia dessa abordagem inovadora centrada no cuidador, crucial para melhorar a qualidade de vida das crianças com deficiências neuromotoras e gerenciar os distúrbios de alimentação e deglutição de forma eficaz.

Resources for health literacy among caregivers of prematurely born children: a scoping review / Recursos para el alfabetismo en salud de cuidadores de niños nacidos prematuramente: revisión de alcance / Recursos para o letramento em saúde de cuidadores de crianças nascidas prematuras: revisão de escopo

ABSTRACT Objectives: to map the available evidence on resources used to promote health literacy among caregivers of prematurely born children during outpatient follow-up. Methods: the Joanna Briggs Institute's scope review protocol was utilized. The search encompassed six databases, incorporating studies from 2012 to 2022. Results: the three included publications revealed that the resources employed are: mobile applications, phone calls, individual counseling, videos, educational pamphlets, and group discussions. Implementing an education protocol during the transition home enhances scientifically grounded health promotion rates. Conclusions: there is limited literature addressing the health literacy of these caregivers. The nursing team plays a crucial role in health education and in developing resources applicable to these families.

RESUMEN Objetivos: mapear las evidencias disponibles sobre los recursos utilizados para la promoción del alfabetismo en salud de cuidadores de niños nacidos prematuramente en el seguimiento ambulatorio. Métodos: se utilizó el protocolo de revisión de alcance del Joanna Briggs Institute. La búsqueda se realizó en seis bases de datos, incluyendo estudios entre 2012 y 2022. Resultados: las tres publicaciones incluidas evidenciaron que los recursos utilizados son: aplicaciones para teléfonos móviles, llamadas telefónicas, asesoramiento individual, videos y folletos educativos, y discusiones en grupos. Implementar un protocolo educativo en la transición al hogar aumenta los índices de promoción de la salud respaldada científicamente. Conclusiones: hay poca información en la literatura sobre el alfabetismo en salud de estos cuidadores. El equipo de enfermería juega un papel fundamental en la educación en salud y en la creación de recursos que pueden aplicarse a estas familias.

RESUMO Objetivos: mapear as evidências disponíveis sobre os recursos utilizados para a promoção do letramento em saúde de cuidadores de crianças nascidas prematuras no seguimento ambulatorial. Métodos: utilizou-se o protocolo de revisão de escopo do Joanna Briggs Institute. A busca foi realizada em seis bases de dados, incluindo estudos entre 2012 e 2022. Resultados: as três publicações incluídas evidenciaram que os recursos utilizados são: aplicativos para celulares, ligações telefônicas, aconselhamento individual, vídeos e folhetos educativos e discussões em grupos. Efetivar um protocolo de educação na transição para casa aumenta os índices de promoção da saúde cientificamente embasada. Conclusões: pouco se aborda na literatura sobre o letramento em saúde desses cuidadores. A equipe de enfermagem desempenha um papel fundamental na educação em saúde e na construção de recursos que podem ser aplicados a essas famílias.

O cuidado de pessoas idosas em processo de fragilização: dificuldades e emoções na perspectiva de quem cuida / The care of older adults in the process of frailty: challenges and emotions from the caregiver's perspective

Resumo Objetivo Compreender dificuldades e emoções no processo de cuidado na perspectiva das pessoas que cuidam de pessoas idosas em processos de fragilização nos seus domicílios. Método Pesquisa qualitativa, ancorada no referencial teórico-metodológico da Antropologia Interpretativa e Médica. Nove cuidadoras e um cuidador foram entrevistados no domicílio da pessoa idosa cuidada. A análise êmica foi guiada pelo modelo dos Signos, Significados e Ações Resultados As dificuldades aparecem na ausência de formação para cuidar, nos constrangimentos das rotinas de higiene, na ausência de cumprimento de direitos trabalhistas, na falta de acessibilidade e de recursos materiais, nas relações familiares e na interpretação das ações da pessoa cuidada como teimosia. As emoções descritas pelas pessoas entrevistadas são de carinho, satisfação, cansaço, estresse, sobrecarga e medo de agravamento e de erro. Conclusão As pessoas que cuidam revelaram um envolvimento intenso e complexo de âmbito moral, mas também ético e emocional. Evidenciam um cenário em que é fundamental reconhecer e enxergar o trabalho de cuidar de as pessoas idosas em processo de fragilização e implementar políticas de cuidado com ações comunitárias e intersetoriais de suporte ao cuidado.

Abstract Objective To comprehend the challenges and emotions within the caregiving process from the perspective of those who care for older adults in situations of frailty within their own homes. Method A qualitative research approach rooted in the theoretical and methodological framework of Interpretative and Medical Anthropology was employed. Nine female caregivers and one male caregiver were interviewed within the homes of the elderly individuals they were caring for. Emic analysis was guided by the model of Signs, Meanings, and Actions. Results Challenges manifest in the absence of caregiver training, constraints related to hygiene routines, the absence of compliance with labor rights, lack of accessibility and material resources, family relationships, and the interpretation of the actions of the care recipients as stubbornness. Emotions described by the interviewees include affection, satisfaction, fatigue, stress, burden, and fear of worsening and making mistakes. Conclusion Caregivers revealed a deep and complex moral, ethical, and emotional involvement in their caregiving roles. They highlight a scenario where it is essential to recognize and acknowledge the work involved in caring for older adults in situations of frailty and to implement caregiving policies with community and cross-sector support actions.

Translation and cultural adaptation of the Positive Aspects of Caregiving Scale for caregivers of people living with dementia in Brazilian context: a methodological study

ABSTRACT BACKGROUND: The Positive Aspects of Caregiving (PAC) scale is used to assess psychosocial benefits provided to caregivers by the task of caring. The PAC scale consists of nine items, assessed using a five-point Likert scale, with higher values indicating greater positive perceptions and gains from the caregiving experience. OBJECTIVE: To translate and culturally adapt the PAC scale for informal Brazilian caregivers of people with dementia. DESIGN AND SETTING: A methodological study was conducted at the Federal University of São Carlos. METHODS: The following stages were carried out: Translation; Synthesis of the translations; Back-translation; Evaluation by an experts' committee; and Pre-test. RESULTS: Two independent professionals translated the PAC scale. The consensus version was obtained by merging both translations, which were back-translated into English by a third translator. The expert committee comprised three specialists in the area and project researchers. All scale items presented a Content Validity Index of 1 (CVI = 1.0), and thus remained in the pre-final version of the instrument. The instrument was pre-tested with seven caregivers of people with dementia, the majority of whom were women (57.1%), with a degree of kinship corresponding to sons/daughters (57.1%) and an average age of 55.2 (± 4.1) years. The caregivers considered it clear and understandable and made no suggestions for changes. CONCLUSION: The PAC scale was translated and culturally adapted for use by informal caregivers of people with dementia in Brazil. However, a psychometric analysis of the instrument is necessary to provide normative data for this population group.

Caregiver Experience from the Perspective of Men and Women: An Integrative Review

Introduction: The need for care has increased exponentially in recent years, along with chronic noncommunicable diseases. Caregivers have been predominantly women, although in recent years there has been an increase in the number of men assuming this role. Each of them approaches caregiving differently, shaping their caregiving experience differently from one another. Objective: To identify, through scientific evidence, the meaning of being a caregiver for men and women who assume this role. Methodology: This is an integrative literature review of articles published from 2012 to 2023, following Whittemore and Knafl's proposal. Keywords in Spanish, English, and Portuguese were used. The databases searched were Scopus, CINAHL, Web of Science, Ovid, and PubMed. Twenty-four articles that met the inclusion criteria were analyzed. Results: The following themes emerged: "Losses and limitations due to the caregiver's role," "Feelings experienced by the caregiver," "Caregiving as an act of love," and "Transcendence of care: between spirituality and religiosity." Conclusions: It was found that men focus their care on the person's comfort, cleanliness, and medication, while women provide care focused on continuous emotional support, assuming this commitment at all times and places, building an experience of care aimed at "always being aware." In both genders, the onset of stress, loss of meaning in life, and negative feelings are highlighted.

Introducción: la necesidad de cuidado se ha incrementado de manera exponencial en los últimos años, asociada a enfermedades crónicas no transmisibles. Los cuidadores han sido principalmente mujeres, si bien en los últimos años se ha incrementado el número de hombres que asumen este papel. Cada uno de ellos aborda el cuidado de manera diferente, construyendo su experiencia del cuidado distinto uno del otro. Objetivo: identificar a través de la evidencia científica el significado de ser cuidador para hombres y mujeres que asumen el rol. Metodología: se realizó una revisión integrativa de la literatura, siguiendo la propuesta de Whittemore y Knafl, de artículos publicados en el periodo de 2012 a 2023. Se utilizaron las palabras claves en español, inglés y portugués. Las bases de datos consultadas fueron: Scopus, CINAHL, Web of Science, Ovid y PubMed. Se analizaron veinticuatro artículos que cumplieron con los criterios de inclusión. Resultados: emergieron los siguientes temas: "Pérdidas y limitaciones por el rol del cuidador", "Sentimientos experimentados por el cuidador", "Cuidar como un acto de amor" y "Trascendencia del cuidado: entre la espiritualidad y la religiosidad". Conclusiones: se evidenció que los hombres enfocan sus cuidados hacia el confort, aseo y medicación de la persona cuidada. Las mujeres prestan sus cuidados enfocados en el apoyo emocional incesante, asumiendo tal disposición en todo tiempo y lugar, construyendo una experiencia de cuidado dirigida a "estar siempre pendiente". En ambos géneros, se resalta la aparición de estrés, pérdida del sentido de la vida y sentimientos negativos.

Introdução: a necessidade de cuidado aumentou exponencialmente nos últimos anos, associada a doenças crônicas não transmissíveis. Os cuidadores têm sido predominantemente mulheres, embora nos últimos anos tenha havido um aumento no número de homens que assumem essa função. Cada um deles aborda o cuidado de forma diferente, construindo sua experiência de cuidado de forma diferente um do outro. Objetivo: identificar, por meio de evidências científicas, o significado de ser um cuidador para homens e mulheres que assumem essa função. Metodologia: foi realizada uma revisão integrativa da literatura, seguindo a proposta de Whittemore e Knafl, de artigos publicados no período de 2012 a 2023. Foram utilizadas palavras-chave em espanhol, inglês e português. As bases de dados consultadas foram: Scopus, CINAHL, Web of Science, Ovid e PubMed. Vinte e quatro artigos que atenderam aos critérios de inclusão foram analisados. Resultados: os seguintes temas emergiram: "Perdas e limitações devido ao papel do cuidador", "Sentimentos vivenciados pelo cuidador", "Cuidar como um ato de amor" e "Transcendência do cuidado: entre espiritualidade e religiosidade". Conclusões: Verificou-se que os homens concentram seus cuidados no conforto, na limpeza, e na medicação da pessoa cuidada. As mulheres prestam cuidados com foco no apoio emocional incessante, assumindo essa disposição em todos os momentos e lugares, construindo uma experiência de cuidado voltada para "estar sempre atento". Em ambos os gêneros, destaca-se a ocorrência de estresse, perda de sentido da vida, e sentimentos negativos.

Soledad, ansiedad, depresión y adopción del rol del cuidador de personas con enfermedad crónica en San Gil, Colombia

Introducción: Los cuidadores de personas con enfermedad crónica adoptan un nuevo rol que puede implicar respuestas como ansiedad, depresión y soledad. Objetivo: Describir y correlacionar las variables de adopción del rol del cuidador, depresión, ansiedad y soledad en cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica en la provincia de Guanentina, en San Gil, Santander (Colombia), durante el año 2021. Método: Estudio descriptivo, analítico de corte transversal realizado con 112 cuidadores familiares de personas con enfermedades crónicas. Se utilizó una ficha de caracterización y los instrumentos: Escala adopción del rol del cuidador ROL, escala de soledad de UCLA (University of California at Los Ángeles) y Escala Hospitalaria de Ansiedad y Depresión HADS. Resultados: El perfil de los cuidadores fue predominantemente mujer; de 49 años en promedio; casadas, solteras o en unión libre; grado máximo de escolaridad bachiller; de ocupación hogar y nivel socioeconómico medio bajo y bajo. Se encontraron niveles altos de ansiedad en el 18,3 % de ellas, depresión en el 4,3 % y soledad en el 0,9 %, además, se evidenciaron niveles de adopción del rol del cuidador satisfactorios en el 100 %. Se encontró una correlación débil entre ansiedad, depresión y soledad y una correlación inversa entre estas variables con la adopción del rol del cuidador. De igual manera, se encontró una correlación directa entre la edad del paciente y los meses de diagnóstico con las horas de cuidado al día. Por último, se halló carácter predictivo de la ansiedad y la depresión sobre la adopción del rol, de la ansiedad y la adopción del rol sobre la depresión, y de la soledad y la depresión sobre la ansiedad. Conclusiones: los cuidadores tenían niveles de ansiedad, depresión y soledad normales que, al correlacionarse entre sí y con la adopción del rol del cuidador, validan la idea de que, si se interviene a los cuidadores en su trayectoria con orientaciones sobre su rol en cuanto a las labores, la organización y las respuestas se puede contribuir en la disminución de la ansiedad, depresión y soledad. Discusión: la correlación directa observada entre la soledad, depresión y ansiedad es coherente con lo reportado en estudios previos con cuidadores. Acorde con lo reportado por la literatura el desempeño satisfactorio del rol facilita los desenlaces en los cuidadores, en este caso, la moderación de la ansiedad, depresión y soledad.

Introduction: Caregivers of people with chronic disease adopt a new role that may involve responses such as anxiety, depression, and loneliness. Objective: To describe and correlate the variables of adoption of the role of caregiver, depression, anxiety and loneliness in family caregivers of people with chronic disease in the Guanentina province in San Gil, Santander (Colombia), during the year 2021. Methods: Descriptive study, cross-sectional analysis carried out with 112 family caregivers of people with chronic diseases. A characterization sheet and the ROL, UCLA and HADS instruments were used. Results: the profile of the caregivers was predominantly female and average age of 49 years; married, single or in civil union; maximum degree of high school education; of household occupation and low and low-middle socioeconomic level. High levels of anxiety were found in 18,3% of them, depression in 4,3% and loneliness in 0,9%, in addition, satisfactory levels of adoption of the caregiver role were evidenced in 100%. A weak correlation was found between anxiety, depression and loneliness and an inverse correlation between these variables with the adoption of the caregiver role. Similarly, a direct correlation was found between the patient's age and the months of diagnosis with the hours of care per day. Finally, anxiety and depression were found to be predictive of role adoption, of anxiety and role adoption on depression, and of loneliness and depression on anxiety. Conclusions: the caregivers had normal levels of anxiety, depression and loneliness that, when correlated with each other and with the adoption of the caregiver role, validate the idea that, if caregivers are intervened in their trajectory with guidance on their role in terms of the tasks, the organization and the answers can contribute in the reduction of anxiety, depression and loneliness. Discussion: The direct connection observed between loneliness, depression and anxiety is consistent with what has been reported in previous studies with caregivers. In accordance with what has been reported in the literature, satisfactory performance of the role facilitates the outcomes in caregivers, in this case, the moderation of anxiety, depression and loneliness.

Instrumentos para la medición de sobrecarga del cuidador en pacientes con enfermedad crónica: revisión psicométrica

Introducción: Los cuidadores de pacientes con enfermedad crónica experimentan sobrecarga en actividades de cuidado. Existen diferentes instrumentos que miden la sobrecarga, en Latinoamérica se han validado diferentes instrumentos. Objetivo: Evaluar la calidad metodológica de las propiedades psicométricas de los instrumentos que miden la sobrecarga del cuidador en el contexto latinoamericano. Metodología: Revisión sistemática psicométrica. La búsqueda incluyó la combinación de 3 aspectos: estudios de validación; idioma: español, portugués o inglés, lugar de validación: Latinoamérica. Resultados: Un total de 24 artículos se identificaron e incluían 10 instrumentos. El idioma de los artículos con mayor representación fue el español (n = 15). El país con mayor número de estudios de validación fue Brasil (n = 15). El instrumento con mayor número de validaciones fue la Encuesta de Zarit (n = 11). Conclusión: Los instrumentos identificados cuentan con buena calidad metodológica, sin embargo, se requieren futuros estudios que evalúen las propiedades psicométricas faltantes, en especial la validez de contenido.

Introduction: Caregivers of patients with chronic disease experience overload when carrying out continuous care tasks. In the world there are different instruments that measure this overload, in the Latin American context different instruments have been validated. Objetive: To evaluate the methodological quality of the psychometric properties of the instruments that measure caregiver burden in the Latin American. Methodology: Systematic psychometric review. The search included the combination of 3 aspects: validation studies; language: Spanish, Portuguese or English, and place of validation: Latin American. Results: A total of 24 articles were identified and included 10 instruments. The language of the articles with the highest representation was Spanish (n = 15). The country with the highest number of validation studies was Brazil (n = 15). The instrument with the highest number of validations was the Zarit Survey (n = 11). Conclusion: The identified instruments have methodological quality; however, future research is necessary to evaluate the missing psychometric properties, especially content validity

Sobrecarga en cuidadores chilenos de pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsia / Burden among chilean caregivers of pediatric patients diagnosed with epilepsy / Sobrecarga em cuidadores chilenos de pacientes pediátricos com diagnóstico de epilepsia

Introducción: Ser cuidador informal de pacientes pediátricos con epilepsia, implica una serie de desafíos que pueden repercutir en su salud, uno de ellos es el nivel de sobrecarga que experimenta. Objetivo: Determinar el nivel de sobrecarga, características sociodemográficas y de cuidado del cuidador informal de pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsia. Metodología: Estudio descriptivo, cuantitativo, transversal. Participaron 89 cuidadores de pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsia durante el 2021. Se aplicó una encuesta que consultaba datos sociodemográficos, del cuidado y la Escala de Zarit para medir el nivel de sobrecarga del cuidador. Se utilizó estadística descriptiva para presentar resultados. Resultados: Existe predominio del género femenino en un 97% para el cuidado del paciente pediátrico con diagnóstico de epilepsia. La mayoría de las cuidadoras perciben bajos ingresos económicos y dedican más de 8 horas al cuidado, además de no tener apoyo permanente en el rol de cuidado. Seis de diez cuidadores poseen algún nivel de sobrecarga. Conclusiones: Los cuidadores de pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsia están sometidos a sobrecarga, ya sea ligera o intensa. El perfil de los cuidadores es género femenino, estado civil de soltera, ingreso económico por bajo el sueldo mínimo de Chile, alto porcentaje de ausentismo laboral y falta de apoyo para el cuidado. Se identifica desigualdad de género en materia de este cuidado y la imperiosa necesidad de reformar las actuales políticas públicas de cuidado enfatizando el apoyo a los cuidadores informales.

Introduction: Informal caregivers of pediatric patients with epilepsy confront a myriad of challenges that may adversely affect their health, with one prominent challenge being the magnitude of the burden they experience. Objective: This study aims to ascertain the level of burden, sociodemographic characteristics, and caregiving attributes among informal caregivers of pediatric patients diagnosed with epilepsy. Methodology: A descriptive, quantitative, and cross-sectional study was conducted, involving the participation of 89 caregivers of pediatric patients diagnosed with epilepsy in 2021. A survey was administered to gather sociodemographic and caregiving-related information, along with the application of the Zarit Scale to quantify the caregiver burden. Descriptive statistics were employed to present the findings. Results: Among the caregivers of pediatric patients with epilepsy, 97% were female. The majority of caregivers had a low income, dedicated more than 8 hours to caregiving responsibilities, and lacked consistent support in their caregiving role. Six out of ten caregivers reported experiencing some degree of burden. Conclusions: Caregivers of pediatric patients diagnosed with epilepsy encounter varying degrees of burden, ranging from mild to intense. The prevalent caregiver profile is characterized by females, often single, with incomes below the Chilean minimum wage, high rates of absenteeism, and insufficient support in their caregiving responsibilities. Gender disparities in caregiving are evident, emphasizing the urgent need to reform current public policies on caregiving, with a particular focus on bolstering support for informal caregivers.

Introdução: Ser um cuidador informal de pacientes pediátricos com epilepsia envolve uma série de desafios que podem ter repercussões em sua saúde, sendo um deles o nível de sobrecarga experimentado. Objetivo: Determinar o nível de sobrecarga, as características sociodemográficas e de cuidado dos cuidadores informais de pacientes pediátricos com diagnóstico de epilepsia. Metodologia: estudo descritivo, quantitativo e transversal. Oitenta e nove cuidadores de pacientes pediátricos com diagnóstico de epilepsia durante 2021 participaram. Foi aplicada uma pesquisa que consultou dados sociodemográficos e de cuidados e a Escala Zarit para medir o nível de sobrecarga do cuidador. Estatísticas descritivas foram usadas para apresentar os resultados. Resultados: 97% dos cuidadores eram do sexo feminino, e 97% eram do sexo feminino quando cuidavam de pacientes pediátricos com epilepsia. A maioria dos cuidadores tem baixa renda e gasta mais de 8 horas no cuidado, além de não ter apoio permanente na função de cuidador. Seis em cada dez cuidadores apresentam algum nível de sobrecarga. Conclusões: Os cuidadores de pacientes pediátricos com diagnóstico de epilepsia estão sujeitos a sobrecarga, seja ela leve ou intensa. O perfil dos cuidadores é do sexo feminino, solteiros, com renda inferior ao salário-mínimo chileno, uma alta porcentagem de absenteísmo e falta de apoio para o cuidado. É identificada a desigualdade de gênero no cuidado e a necessidade urgente de reformar as políticas públicas atuais sobre o cuidado, com ênfase no apoio aos cuidadores informais.

Vulnerability in women primary caregivers of children in palliative care due to intimate partner violence in a pediatric hospital in Mexico / Vulnerabilidad en mujeres cuidadoras primarias de menores en cuidados paliativos debida a violencia de pareja en un hospital de niños en México

Abstract Background: Women are the primary caregivers of children in palliative care. Research has shown that the presence of intimate partner violence at home exacerbates the vulnerability of the caregiver. Current statistics indicate a high prevalence of violence in Mexico present in the intersectionality between intimate partner violence and the role of the primary caregiver. This study aimed to describe the frequency of intimate partner violence among primary palliative caregivers at the Hospital Infantil de México Federico Gómez. Methods: We conducted a cross-sectional and prospective study with convenience sampling; no sample calculation was performed. All female primary caregivers of children in the palliative care unit were invited to participate. The Scale of Violence and Index of Severity of Violence was used as the measuring instrument. Results: One hundred women participated in the study by submitting their survey in a designated mailbox. No sociodemographic data or patient diagnoses were collected. The frequency of intimate partner violence was 28%, of which 16% were considered severe cases. Women reported psychological violence (36%), sexual violence (23%), and physical violence (22%). Conclusions: Almost one-third of female primary caregivers of pediatric patients at the Hospital Infantil de México Federico Gómez have been victims of some form of violence by current partners. This study highlights a previously unreported problem and opens the door for studies to correlate intimate partner violence among primary caregivers and the quality of life of children in palliative care.

Resumen Introducción: Las mujeres son las principales cuidadoras de los niños en cuidados paliativos. Las investigaciones han demostrado que la violencia de pareja en el hogar exacerba la vulnerabilidad del cuidador. Las estadísticas actuales sobre violencia en México indican una alta prevalencia presente en la interseccionalidad entre la violencia de pareja y el rol de cuidador principal. El objetivo de este estudio fue describir la frecuencia de violencia de pareja entre los cuidadores primarios del Hospital Infantil de México Federico Gómez (HIMFG). Métodos: Se llevó a cabo un estudio transversal y prospectivo con muestreo por conveniencia; no se realizó ningún cálculo de muestra. Se invitó a participar a todas las mujeres cuidadoras primarias de niños en la Unidad de Cuidados Paliativos. Se utilizó como instrumento la Escala de Violencia e Índice de Severidad de la Violencia. Resultados: Cien mujeres participaron en el estudio; no se recogieron sus datos sociodemográficos ni diagnósticos. La frecuencia de violencia de pareja fue del 28%: 16% se consideraron casos graves. Las mujeres reportaron violencia psicológica (36%), violencia sexual (23%) y violencia física (22%). Conclusiones: Alrededor de la tercera parte de las mujeres cuidadoras principales de pacientes pediátricos del HIMFG han sido víctimas de algún tipo de violencia por parte de sus parejas actuales. Este estudio destaca un problema no informado previamente y abre la puerta a estudios para correlacionar la violencia de pareja íntima entre los cuidadores primarios y la calidad de vida de los niños en cuidados paliativos.

A sobrecarga de cuidadores: como as características de idosos e seus cuidadores se articulam / The burden of caregivers: how the characteristics of the elderly and their caregivers articulate / La sobrecarga de los cuidadores: cómo se articulan las características de los ancianos y sus cuidadores

Objetivo: analisar a associação entre as características de idosos e cuidadores e seus impactos na sobrecarga dos cuidadores. Método: em 2021, foram avaliados 50 pares de cuidadores informais e idosos pelo perfil sociodemográfico, de saúde, Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão (HADS), Entrevista de Sobrecarga de Zarit-Brief (ZBI-12) e informações sobre grau de dependência dos idosos para atividades básicas e instrumentais (ABVD e AIVD). Modelos de regressão avaliaram os escores ZBI-12 e HADS em função das características dos cuidadores e idosos assistidos. O protocolo de pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa. Resultados: alta morbidade e dependência para ABVD foram significativamente associadas a maiores níveis de sobrecarga do cuidador. Essas características perderam significância quando ajustado o modelo por idade do cuidador, tempo que presta o cuidado e convivência com o idoso. Conclusão: esses resultados revelam a necessidade de intervenções para garantir suporte aos cuidadores quanto a diminuição da sobrecarga relacionada ao cuidado.

Objective: to analyze the association between the characteristics of elderly people and caregivers and their impact on caregiver burden. Method: in 2021, 50 pairs of informal caregivers and their elderly were evaluated through the sociodemographic and health profile, Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS), Zarit-Brief Burden Interview (ZBI-12), and information on the degree of dependence of the elderly for basic and instrumental activities (BADL and IADL). Regression models evaluated ZBI-12 and HADS scores as a function of characteristics of caregivers and assisted elderly. The research protocol was approved by the Research Ethics Committee. Results: high morbidity and BADL dependence were significantly associated with higher levels of caregiver burden. These characteristics lost significance when we adjusted the model for the caregiver's age, time that provides care, and living with the elderly. Conclusion: these results reveal the need for interventions to guarantee support for caregivers in terms of reducing the burden related to the care.

Objetivo: analizar la asociación entre las características de ancianos y sus cuidadores y el correspondiente impacto en la sobrecarga de los cuidadores. Método: en 2021, se evaluaron 50 pares de cuidadores informales y sus ancianos a través del perfil sociodemográfico, de salud, Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria (HADS), Escala de Zarit Reducida para la Sobrecarga (ZBI-12) e información sobre el grado de dependencia de los ancianos respecto a actividades básicas e instrumentales (ABVD y AIVD). Modelos de regresión evaluaron las puntuaciones de ZBI-12 y HADS en función de las características de los cuidadores y ancianos asistidos. El Comité de Ética en Investigación aprobó protocolo de investigación. Resultados: la alta morbilidad y la dependencia de BADL se asociaron significativamente con niveles más altos de sobrecarga del cuidador. Estas características perdieron su importancia cuando ajustamos el modelo por la edad del cuidador, tiempo que proporciona cuidados y convivencia con los ancianos. Conclusión: estos resultados revelan la necesidad de intervenciones para garantizar apoyo a los cuidadores para reducir la sobrecarga relacionada con el cuidado.

Qualidade de vida: sobrecarga e depressão entre cuidadores de idosos em atendimento domiciliar / Quality of life: overload and depression between caregivers of elderly people in home care / Calidad de vida: sobrecarga y depresión en cuidadores de ancianos en atención domiciliaria

Objetivo: avaliar prevalência e impacto da sobrecarga e da depressão na qualidade de vida de 102 cuidadores de idosos cadastrados no Programa Melhor em Casa. Método: estudo analítico transversal aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa. Realizado entre junho e novembro 2022, em Juiz de Fora (MG/Brasil), com amostra censitária e aplicação de formulário sociodemográfico, da Escala de Zarit, do Inventário de Depressão de Beck e do questionário de qualidade de vida da Organização Mundial de Saúde (WHOQOL-bref). Foram utilizados Teste t de Student, Mann-Whitney e regressão linear múltipla, com nível de significância de 5%. Resultados: observou-se sobrecarga em 69,6% dos cuidadores, além da presença de sintomas sugestivos de depressão em 41,1% da população em estudo. Conclusão: a sobrecarga esteve associada a piora da qualidade de vida nos domínios físico, psicológico e de relação social, enquanto a depressão esteve associada a piora da qualidade de vida nos domínios psicológico e de avaliação geral.

Objective: to evaluate the prevalence and impact of overload and depression on the quality of life of 102 caregivers of elderly people registered in the Melhor em Casa Program. Method: cross-sectional analytical study approved by the Research Ethics Committee. Carried out between June and November 2022, in Juiz de Fora (MG/Brazil), with a census sample and application of a sociodemographic form, the Zarit Scale, the Beck Depression Inventory and the World Health Organization's quality of life questionnaire (WHOQOL-bref). Student's t-test, Mann-Whitney test and multiple linear regression were used, with a significance level of 5%. Results: overload was observed in 69.6% of caregivers, in addition to the presence of symptoms suggestive of depression in 41.1% of the study population. Conclusion: overload was associated with worsening quality of life in the physical, psychological and social relationship domains, while depression was associated with worsening quality of life in the psychological and general evaluation domains.

Objetivo: evaluar la prevalencia y el impacto de la sobrecarga y la depresión en la calidad de vida de 102 cuidadores de ancianos registrados en el Programa Melhor em Casa (Mejor en casa). Método: estudio analítico transversal aprobado por el Comité de Ética en Investigación. Realizado entre junio y noviembre de 2022, en Juiz de Fora (MG/Brasil), con muestra censal y aplicación de un formulario sociodemográfico, la Escala de Zarit, el Inventario de Depresión de Beck y el cuestionario de calidad de vida de la Organización Mundial de la Salud (WHOQOL-bref). Se utilizó la prueba t de Student, la prueba de Mann-Whitney y la regresión lineal múltiple, con un nivel de significancia del 5%. Resultados: se observó que el 69,6% de los cuidadores sentían sobrecarga, además de algunos síntomas sugestivos de depresión en el 41,1% de la población de estudio. Conclusión: la sobrecarga se asoció con un empeoramiento de la calidad de vida en los dominios físico, psicológico y de relaciones sociales, mientras que la depresión se asoció con un empeoramiento de la calidad de vida en los dominios psicológico y de evaluación general.